책소개
자폐인과 가족은 어떻게 성장하고, 어떻게 세상과 만나는가? 30년간 자폐인 아들에게 써 보낸 세상에서 가장 아름다운 편지수치심과 죄책감, 무지와 편견을 오직 사랑으로 헤쳐온 평범하고 위대한 엄마의 이야기 오래도록 절판 상태로 많은 독자들의 애를 태웠던 채영숙 선생의 책이 복간되었다. 장애에 대한 인식이 낮았던 시대에 자폐인 아들을 낳아 기르면서 겪은 일을 차분하고 진솔하게 전달한 그의 글은 수많은 장애 부모들에게 용기와 희망을 준 것은 물론, 블로그와 TV 다큐멘터리를 통해 비장애인들에게도 훈훈한 감동을 선사했다. 아들의 자폐를 알고 “차라리 아이를 데려가세요, 하나님!”이라고 울부짖는 모습으로 시작하는 책은 “우리의 인생 여정에 반드시 올라야 할 큰 산이 하나 있었고, 우리는 그 산을 부지런히 올랐을 뿐”이라는 말로 끝을 맺는다. 가장 큰 부정에서 출발해 가장 큰 긍정으로 나아가는 셈이다. 그 사이에 유아기를 지나 세상과 관계를 맺고, 학교에 다니고, 사춘기를 겪고, 이제는 청년이 된 아들의 모습과, 그 아들의 삶을 지키기 위해 울고 한숨 쉬고, 싸우고 따지고, 사정하고 설득하고, 감싸 안고 환대하고, 용서하고 연대하는 엄마의 모습이 수채화처럼 펼쳐진다. 책에는 기막힌 사연이 가득하지만, 그 사이에 흩뿌려진 유머가 보석처럼 반짝여 읽기에 부담스럽지 않다. 평범하지 않은 아들과, 평범하지만 그런 아들을 위해 비범한 용기와 지혜를 내야 하는 엄마가 세상을 헤쳐 나가는 모습을 보며 울고 웃다 보면 어느새 세상은 더불어 살아가는 곳이라는 진실이 마음속에 스며든다. 지은이의 말처럼 선량한 이웃이 장애인과 가족에게 선뜻 다가서지 못하는 것은 어떤 말로 위로하며, 어떤 몸짓으로 사랑을 보내야 하는지 잘 알지 못해서일 것이다. 그래서 이 책은 당신에게 먼저 말을 붙인다. “우리를 좀 도와주세요. 당신의 이해가 필요해요.” 이제 당신이 환하게 웃으며 다가갈 차례다.
저자소개
자폐성 장애인 아들의 엄마이며 아동보육과 사회복지학을 전공했다. 장애인가족지원사업에 참여하고 있으며 장애인인권교육 활동가, 유엔아동권리교육 강사다. 자폐인 아들을 낳고 키우며 비장애인들이 장애인과 그 가족에게 선뜻 다가서지 못하는 것, 머뭇거리며 망설이는 것은 어떤 말로 그들을 위로하며, 어떤 몸짓으로 그들에게 사랑을 보내야 하는지 잘 알지 못해서라고 생각했다. 그래서 먼저 사람들에게 말을 붙였다. “우리를 좀 도와주세요. 당신의 이해가 필요해요.” 사람들은 그제야 환하게 웃으며 다가왔다. 오늘도 아들과 함께 사람들 속으로 들어간다. 다른 사람들이 다가오길 기다리는 것보다 그들을 향해 나아가는 것이 빠르고 쉬운 길이라는 것을 알기 때문이다.
목차
추천사1부 차라리 아이를 데려가세요, 하나님!슬플 때 웃고 기쁠 때 우는 아이 왜 호민이만 낳았냐고요? 약으로 못 고치는 병, 자폐 엄마, 내 손 놓지 마 장애아의 부모도 ‘부모’다
2부 천사 엄마? NO, 전사 엄마쌈닭 엄마 한 발 물러서는 지혜 네 곁에 엄마가 있단다 부록 학교 홈페이지에 올린 편지...^^ 자폐에 빠진 엄마 우리 동네 접수하기 즐거운 신문아줌마 장애아의 아빠로 산다는 것 누명
3부 호민이는 성장 중기도하는 호민이 호민이의 광고 따라잡기 나도 기억할 줄 안다구요 당하고만 있을 수 없다! ‘아담’호민이? 호민이는 사춘기 호민이의 몽정기
4부 함께 자라나는 아이들선생님, 감사합니다 [부록] 호민이 어머니께... 선생님의 편지 2003년 8월 24일 [부록] 호민엄마가 선생님께 2003년 8월 24일 때로는 아이들이 더 무섭다 호민이가 부러워요 그냥 편견 없이 대해주기만 해도... 학부모 총회에 가는 호민이 “특수학교로 전학 보내세요” 신뢰와 인내로 자라는 아이 호민이와 친구들 비장애인이 장애인을 괴롭혀서 마음이 아파요
5부 어울려 살아가는 길열린교실 열린 마음 따뜻하고 선한 이웃 그래도 가족이다 자폐아에게도 꿈이 있다 장애인과 비장애인이 한마음으로
6부 땅만 보며 무작정 한 발짝씩이만하길 다행이야 샬롬! 정말 남기고 싶은 것은 말아톤 어린 멘토들 녀석의 이름은 ‘엄마 아들’ 첫술에 배부르랴 숲속에서 만난 천사들 아들, 산을 오르다
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