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책소개

“이 세상에 태어나길 정말 잘한 것 같아”

남들보다 6배 빠른 시간을 사는 소년,

80만 구독 유튜브 ‘욘니와치애’ 욘니가 들려주는 삶을 사랑하는 법



“우리는 모두 지구에 잘 온 사람들이다.

이 한 번뿐인 지구 여행을 아주 열심히

아름답게 마치고 나서 지구를 떠날 일이다.” _나태주(시인)





전 세계에 150명, 국내에서는 유일하게 단 한 명만 앓고 있는 희귀병, 프로제리아 신드롬. 우리말로 소아조로증이라 부르는 이 병은 ‘라민에이’라는 유전자 돌연변이 때문에 생긴다. 라민에이의 공격을 받은 세포들이 독성물질을 만들어내고, 이 독성물질이 또 다른 세포들을 망가뜨려 빠르게 노화가 진행된다. 이 책의 저자, 욘니가 앓고 있는 병이다. 병을 앓는 이들의 평균수명은 12세. 그리고 욘니는 평균수명을 훌쩍 넘어 이제 18세를 지나고 있다.



욘니의 시간은 평범한 사람들보다 여섯 배 빠르게 흐른다. 그렇다고 조급해하기보다는, 천천히 한 걸음 한 걸음 하루를 나아간다. 작은 것에 크게 기뻐하고, 열심히 산 하루에 뿌듯해하며, 자신의 삶 한 장면 한 장면을 소중히 여기고 듬뿍 사랑해준다.

이 책 『시간을 달리는 소년』에는 저자인 욘니가 18년을 살면서 꼭 하고 싶었던 이야기들이 두루 담겨 있다. 한계를 이겨보려 힘차게 내달렸던 용기와 노력의 시간들, 마음에 평생 담아두고 싶은 울고 웃었던 추억들, 좋아하고 사랑하게 된 것들에 대한 달뜬 마음, 그리고 언제나 곁에서 따뜻한 격려와 지지를 보내주었던 이들에 대한 고마움의 인사까지.



욘니의 말처럼, 무탈하게 하루하루 살아간다는 것은 어쩌면 당연한 일이 아닐지 모른다. 평범한 일상의 소중함과 삶에 최선을 다하며 기쁘게 살아가는 것의 소중함을 다시금 욘니는 우리에게 전한다. 각자 하는 일이 항상 쉽지는 않겠지만 우리 그래도 잘되자고, 힘내자고, 오늘 하루를, 내일을 잘 버텨내며 즐기면서 살자고.

욘니의 삶에 더 좋은 방책은 아무것도 없다. 가까운 것을 사랑하고, 좋아하고, 하고 싶은 일을 하면서 될수록 즐겁게 아름답게 살아보는 일. 이 지구에 태어나 마음껏 자신의 삶을 여행하고 느끼고 깊이 사랑하는 일. 있는 힘껏 그 이야기를 전하기 위해 욘니는 이 책을 썼다.

저자소개

욘니



본명 홍원기. 2006년 3월 서울에서 태어났다. 만 4세 때 프로제리아 신드롬(소아조로증)이라는 병을 판정받았다. 하지만 병을 숨기거나 부정하지 않고, 당당하게 하루를 달려나가고 있다.

현재는 동생 수혜와 함께 80만 명이 구독하는 유튜브 채널 ‘욘니와치애’를 운영한다. 사람들에게 용기와 힘 그리고 강력하고 선한 영향력을 주는 100만 유튜버라는 목표를 가지고 있다. 음악, 피아노 연주, 가면라이더, 뉴진스를 무척 좋아하는 18세 소년이다.

목차

프롤로그 ? 홍원기 



시간을 달리는 소년

이제 시작이다, 욘새로이

나도 잘하는 일이 있다!! 

기묘~~~한 우리 가족을 소개합니다  

개색히 콩이 

내가 선택한 유일한 길, 줄기세포 치료 

오만 가지 감정

병원, 병원, 병원! 

아이욘맨 

음압병실에서 발견한 나의 위대함 

예측 불가 삼남매

음악은 절.대. 포기할 수 없어 

쾌걸 조로증?!

스무 살을 위한 준비운동

산타는 아직 살아 있어 

음악은 나의 무한 비타민

지옥의 관, MRI 

모자는 내 운명 

내 몸에 안성맞춤인 사계절 

내 두 번째 심장, 가면라이더

소울 메이트 미겔 

내 오랜 친구 피아노 

엄마와의 남해 여행 

뜨끈~~~한 목욕 

한계를 느낄 때

나를 도와준 친구들

원. 기. 옥. 밴드 

욘니와치애 

난 뉴진스의 버니즈

덕질의 역사 

상상 놀이의 즐거움 

그래, 난 외계인이야!

물속에서 느끼는 나만의 세상



에필로그 - 이 세상에 태어나길 정말 잘한 것 같아 

추천의 글 - 놀라고 놀랍다(나태주 시인)

한줄 서평